1시간에 한 번’ 식사하지 않으면 살 수 없는 희귀 유전질병 아기 사연

1시간에 한 번’ 식사하지 않으면 살 수 없는 희귀 유전질환 아기 사연

22년 가을 10월 23일 처음으로 열이 나기 시작한 날입니다. 열은 38도에서 39도를 왔다. 갔다. 했습니다. 열 외에 다른 증상은 없어서 집에 있는 해열제를 복용했습니다. 하지만 열이 떨어지지 않았습니다. 2일 다음날 동네 병원 방문 했고 아침에 우유를 먹고 가서 인지 진료 보는 도중 아이가 구토를 했고 진료실 바닥과 어린이 옷, 제 옷까지 모두 젖어버렸습니다. 의사 선생님께서 유제품류는 피하라고 하셨습니다. 코로나와 독감 검사를 했지만 둘 다.

아니었습니다. 의사 선생님이 요즘 유행하는 바이러스가 많습니다.며 항생제를 처방해 주신다고 하셨는데 항생제를 너무 자주 먹는 것 같아 거절을 했는데 지금 생각하니 그때 항생제 먹었으면 입원 안 했으려나 하는 생각을 잠깐 했습니다.

응급실 진료 시스템

일단 저희들이 경험한 보라매병원 한정 응급실에 관한 간략한 정보임을 알려드리며 설명받은 것과 직접 경험한 것을 토대로 작성하니 참고하길 바랍니다. 대략적으로 응급실의 구조는 다. 비슷하다고 말씀하셨습니다. 도착하여 접수를 하니 대기자 명단에 올라가게 되었고 일반적인 대기 시간은 1시간 이상이었습니다. 그때그때 경우에 따라 다르겠지만 평균 1시간을 훌쩍 넘는 시간을 보통 대기한다고 말씀해 주셨고 우리는 그렇게 2시간을 대기하고서야 진료를 받을 수 있었습니다.

또한 응급실의 경우 접수단계에서는 입원의 가능 여부를 전혀 알 수 없다고 합니다. 창구에 있는 직원은 그저 안내와 주변정리 및 그 외 등등을 위한 직원일 뿐 입원의 가능 여부는 응급실 안으로 들어가 선생님에게 진료를 받은 후 베드가 있는지 없는지 입원을 요하는지에 따라 결정을 할 수 있다고 하셨습니다.

독감과 코로나 검사

2가지 방법이 있었는데 한 번의 검사로 독감과 코로나를 확인할 수 있는 검사가 있었는데 추가 비용 5만 원이 들고, 2번의 검사로 독감과 코로나 검사를 하나하나씩 받을 수 있는 검사로 3만 원의 추가 비용이 있었습니다. 굳이 같이 받아야 할 필요성을 느끼지 못해 2번의 검사를 받았습니다. 형식은 면봉으로 코 안을 찌르는 방법으로 코로나 검사와 흡사합니다.

큰 병원으로 방문해야 할 때

돌치레 관련한 글을 보셨다면 아시겠지만 보통 열은 만 4일 정도면 가라앉는데 그 이후에도 계속 열이 난다면 세균 감염 등의 다른 문제가 있을 수 있으므로 피검사가 가능한 병원을 방문해야 합니다. 아기 도토리는 열과 기침, 콧물 등의 증상은 있었지만 처지는 증상이 없어 가정보육을 하며 계속 지켜보고 있었어요. 계속 식욕이 떨어지고 있었고 고형물은 먹지 않으려고 했지만 우유나 물을 잘 먹고 있어 지켜보고 있던 중 7월 5일 수요일 저녁에 우유를 엄청 많이 먹더니 잠시 후 모두 토하는 상황이 생겼습니다.

이건 아닙니다. 싶어 다음 날 큰 병원을 방문했습니다.

숨통이 트인다.

요즘 아이는 부쩍 아빠를 찾습니다. 아빠는 역시 놀아주는 스케일이 엄마와는 다르기 때문에 20개월 쯤 되던, 세상에 대한 시야가 넓어지고 여러 감정을 익힌 후 부터 무요건 엄마에서 거의 모든 엄마로 태세 전환이 일어났습니다. 대부분을 제외한 나머지를 아빠가 채워주고 있고, 엄마는 그 시간을 조금 자신을 위해 쓸 수 있게 되어 숨통이 트입니다. 너무 사소한 부분에서 저는 이걸 느끼는데, 22개월? 정도가 되기 전에는 제가 샤워하러 화장실 기관에 들어가기만 해도 화장실 앞에서 기다리며 빨리 나오라고 보채었지만 이제는 아빠랑 블럭놀이를 하며 잘 놀고 있습니다.

입원 결정

진료 후 바로 입원이 결정되었습니다. 첫째. 거의 1주일에 가까운 시간동안 열이 잡히지 않고 계속 나빠지고만 있다는 것, 둘째. 식욕이 떨어지고 있다는 것, 셋째. 기침이 심하다는 점 때문이었어요. 병원을 가던 날 아침엔 37.58도 사이의 체온이라 사실 하루 더 지켜보고 입원을 시키고 싶었지만 더 지켜봐도 아이가 괴로울 뿐 나아지지 않을 거라는 의사 선생님의 말씀에 바로 입원을 결정했습니다.

당신도 아이만큼 잘 성장하고 있고 그런 당신을 보며 아이는 더 바르고 더 건강하게 잘 자랄테니 매일 매일 내 자신을 다독이며 더 나은 내일을 만들어가면 그 것으로 이미 당신은 엄마다움에 충실한 것입니다. 자기가 주지 못하는 것에 집중하지 않고 자기가 줄 수 있는 것이 어떤 것인지 고민하고 아이에게 건네보는 것이 어떨까요. 아이의 곁에 있어주고 어떠한 방식으로 하면 좋은 세상 속에서 좋은 사람으로 성장 할 수 있을지 생각을 하는 것만으로 당신은 좋은 엄마입니다.

자주 묻는 질문